merci Jacques
excusez mon absence
pour la Belgique, je vous donne quelques incohérence concernant la fibromyalgie.
coté médical, la maladie est peu connue d’un grand nombres de médecin.
longtemps considérer comme un désordre psychiatrique ou psychologique
si il n’est pas nié que la maladie peut apparaitre suite à un traumatisme psychologique ou physique (accident de voiture ou du travail, dépression grave, agression, etc.)
il est pourtant de plus en plus démontrer que ces désordres ne sont pas généraliser chez tous les malades fibro, mais que souvent, ces désordres psychologique sont plutôt un conséquence de la maladie
une autre cause de ces désordres (ex:déprime, dépression, trouble du comportement, irritabilité) est souvent aussi du à l’isolement du malade face au comportement souvent absurde du monde médical.
à cause de cette ignorance du monde médical face à la maladie de la fibromyalgie et trop longtemps considéré comme maladie « imaginaire » ou psychologique et psychiatrique. on commence seulement maintenant à se poser les vraies questions sur les causes possible de cette maladie.
nous avons donc un réel retard sur cette maladie dont les symptômes sont connu depuis bientôt 200 ans (les premières descriptions de la maladie remontant à 1815)
les mentalités commence à peine à changer et la recherche avance péniblement.
en tout état de cause, le malade commence à peine à être pris un peu plus au sérieux et ses symptômes (surtout de douleurs) un peu plus mieux pris en compte.
coté INAMI (mutuelle ou assurance maladie)
le non sens est de considérer la fibromyalgie comme maladie chronique et offre une relative prise en charge dans certains frais du malade comme la réduction de 20% sur les antidouleur sur ordonnance.
mais d’un autre coté, les médecins conseil refusent la reconnaissance de la fibromyalgie comme une réelle maladie et encore moins qu’elle puisse évolué pour devenir invalidante pour le malade.
c’est ainsi que les malades fibromyalgique se retrouve rejeté de la prise en charge de leur mutuelle et remis « de force » à leur emploi ou sur le chômage, et ce, souvent contre l’avis du médecin traitant ou du spécialiste qui suit le malade.
le malade doit donc en plus de géré sa maladie, doit géré les recours contre leur propre mutuelle (recours souvent lourd à supporter et qui peut durer des années)
en passant par le tribunal du travail et allant d’expertise en expertise.
première remarque de discrimination en Belgique.
elle reconnais d’un part la fibromyalgie comme maladie chronique dans de petite prise en charge comme ces 20% de réduction sur les anti douleurs.
seconde remarque sur cette discrimination
un même malade qui fait une demande de reconnaissance en invalidité peut être reconnu sur les symptômes fibromyalgique
mais ne l’est pas sous le diagnostique seul de fibromyalgie.
dans certains cas, c’est la dépression qui est invoqué, alors que le malade n’est même pas dépressif.
presser par les impératif financier et suite à des combats épuisant de recours et de procédures longue et parfois même humiliante.
le malade doit se résigner à accepter cette demi victoire de sa reconnaissance en invalidité.
cas aberrant :
la fibromyalgie est tout d’abord reconnue par l’oms (organisation mondiale de la santé) en 1992 et classifier au CIM (classification internationale des maladies) comme rhumatisme non spécifique puis re classifier en janvier 2005 au CIM sous sa propre dénomination de « Fibromyalgie »
la fibromyalgie est reconnue dans les pays d’Europe en Espagne et en Hollande (elle l’était aussi un temps au Portugal, mais suite à des conflits entre parti politique, cette reconnaissance à été retiré)
dans cette Europe qui dit que tous les citoyens devraient être égaux
dans mon cas personnel, je suis belge et vis en province de Liège à +/- 50 ou 60 Km de la Hollande.
parce que je suis belge vivant en Belgique, je ne suis pas considéré comme réellement malade
en vivant 60 Km plus vers l’est, en Hollande, je serrais reconnu comme invalide et ma maladie de fibromyalgie considéré comme vrai maladie.
la chose est vrai aussi pour la France où les malades Espagnol sont reconnu pour la même maladie qu’eux alors que eux-même ne le sont pas.
le problème survient quand l’état belge fait tout… pour en faire le moins et prend des décision pour que la fibromyalgie ne soit pas reconnue et ainsi faire des soit disant économies d’argent au détriment des malades dont le sort dans lequel ils sont laissé, frise souvent une profonde détresse financière et sociale.
je vous donne enfin mon témoignage personnel:
j’ai commencer à développer les premiers symptômes fibromyalgique en 1991 (bientôt 17 ans) après un accident de travail.
ne pouvant rien voir dans les examens clinique et médicaux, j’ai eu droit à de multiples avis et remarque.
- je ne vois rien
- je ne sais pas
- y a rien, donc c’est dans la tête (fou)
- vous simulez
- vous faites semblant pour ne pas travailler (dit pendant une période de chômage)
- sans doute de l’arthrose ou de l’arthrite
- etc.
j’ai donc continuer à souffrir en silence et continuer à travailler pendant 14 ans dans la même usine (sucrerie puis rapperie) où j’ai occuper pratiquement tout les poste de travail.
j’ai eu du mal à terminer la dernière saison betteravière en 2002
en 2003 les symptômes ont évoluer et aggraver
en septembre 2003, victime d’un accident cardiovasculaire, je n’ai pas su reprendre le travail de la saison 2003
les symptômes ont continuer d’évoluer et de s’aggraver (en partie à cause d’une médication prescrit suite à cet accident cardiovasculaire et dont je ne peux me passer sans risquer de nouveaux problème cardio, et cette médication à pour effet d’augmenter les douleurs musculaire)
juin 2006 encore aggravation et apparition de nouveaux symptômes fibro
après discutions et impuissance de mon médecin traitent, première évocation de la fibromyalgie et redirigé vers une centre de la douleur de l’université de Liège.
entre temps, le médecin me met en arrêt maladie le temps que le centre de la douleur me prenne en charge et décide ce qu’il convient de faire et je me retrouves donc à charge de ma mutuelle
à peine sur la mutuelle que je suis convoquer chez le médecin conseil de ma mutuelle
après un pseudo examen qui s’est limité à écouter si mon coeur bat toujours, mesure ma taille et mon poids (très sommaire l’examen) le médecin conseil, sans prendre l’avis du médecin, casse la décision de mon médecin traitent et me repousse sur le chômage
septembre 2006 (après les congé judiciaire) un recours au tribunal du travail contre la décision de ma mutuelle est engagé.
octobre 2006 après un suivis pluridisciplinaire par plusieurs spécialistes du centre de la douleur pendant 8 mois d’examens et de test médical
après ces 8 mois d’examens
février 2007 malgré que le chômage est au courant de ma situation et sais qu’un recourt contre la mutuelle est en cours
sait donc que je ne suis là que forcé et contraint par ma mutuelle, ils savent donc pertinemment que je n’ai normalement rien à faire sur le chômage et que en toute logique, je ne suis pas à la recherche d’un emploi
ils me convoque dont pour que justifie de ma recherche d’emploi.
re explication et passage devant le médecin conseil qui avoue ne pas trop savoir quoi faire mais devant mes problèmes évident de santé, m’accorde jusque 2009 (en attendant la décision du tribunal du travail et un rapport clair et précis de mon état de santé) une reconnaissance permanente de 20% et une incapacité de 33% jusque 2009.
mai 2007 trois diagnostiques tombent… fibromyalgique plus grosse dispute avec le médecin en chef qui après 8 mois de suivis et contre l’avis de ses propres collègue, lâche que pour elle, la fibromyalgie n’existe pas.
juin 2007 passage au tribunal du travail qui devant les avis très contradictoire, ne peut se prononcer et décide de me renvoyer en expertise médicale.
octobre 2007 première expertise médicale où il ne peut se prononcer non plus et me renvois à son tour pour une autre expertise
début aussi d’introduction d’un demande de reconnaissance en invalidité (toujours pas de nouvelles si ce n’est que je sais que ma demande à été encodé dans leurs ordinateur seulement après le 16 janvier 2008)
8 janvier 2008 nouvelle expertise (sur les deux prévue avec ce médecin) qui diagnostique la fibromyalgie et aussi le syndrome de fatigue chronique qui à pour conséquence en plus de la fatigue chronique (qui vire souvent à l’épuisement chronique) de provoque de lourd trouble de l’attention, de la concentration, de l’orientation et influence des problèmes de mémoire.
en résumer:
en recours contre mon assurance maladie depuis septembre 2006 qui refuse de me reconnaitre malade
en attente depuis octobre 2007 pour une reconnaissance en invalidité
au chômage forcé depuis aout 2006 alors que mon incapacité de travailler m’empêche d’être sur le marché de l’emploi
et pourtant
moi qui sois comme vous ou avec la même physiologie qu’un hollandais
si j’avais les moyen de déménager à 60 km et habiter en Hollande.
je ne serrais pas en recours contre mon assurance maladie
je ne devrais pas passer par toutes ces expertises médicale
je ne serrais pas dépendant du chômage alors que je ne devrais même pas y être.
je pourrais être reconnu comme invalide sous le nom de fibromyalgique.
presque tous les articles du traité de Lisbonne, parlent de lutte contre l’exclusion sociale, contre la discrimination, pour l’économie (un fibro reconnu couterait moins cher qu’un fibro non reconnu)
parle de recherche scientifique (pas de recherche sur la fibro)
parle de bien être
parle d’égalité
à croire que dans ce traité, le malade fibromyalgique est complètement oublier ou rejeter.
à votre avis ?
